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Vorstellung
#1
Hallo an alle Forenmitglieder! Ich bin das Sprachrohr meines Mannes. Er hat es nicht so mit Foren, möchte aber trotzdem informiert sein. Er ist auch der eigentliche "Problemfall" und der Grund, warum wir uns bei Euch eingetragen haben. Wir leben seit nunmehr 15 Jahren zusammen. Solange ich meinen Mann kenne, hat er gesundheitliche Probleme. Ein aufgeblasener Bauch war eigentlich Usus, aber bis vor 6 Wochen haben wir nicht im Traum daran gedacht, daß dies die eigentliche Ursache seiner fast 25- jährigen Probleme sein könnte. Wir recherchieren in seiner Vergangenheit und so langsam ergibt alles ein Bild. Wut und Frust macht sich breit, denn aufgrund seiner nicht erkannten, geschweige denn behandelten Unverträglichkeiten, ist er heute "stolzer!?" Besitzer eines Bypasses, der wahrscheinlich nie notwendig gewesen wäre. Nur unsere eigenen Aktivitäten brachten uns vor ca. 6 Wochen dazu, den Hausarzt darauf hinzuweisen, daß die Schwindelanfälle (Liftschwindel), Druck im Kopf, Durchfall seit ca. 3 Jahren, permanenter Blähbauch, verstärkter Tinnitus meines Mannes vielleicht damit zusammenhängen können. Nach inzwischen sicher festgestellter hochgradiger (!) Lactoseintoleranz und vermutlicher Zöliakie (heutige Aussage des Internisten:"...vermutlich Zöliakie, kann aber keine Antikörper feststellen, da sie ja bereits weitgehend glutenfrei essen..." macht sich bei uns Frust und Hilflosigkeit breit. Wir hatten soviel Hoffnung in die Befunde der Magenspiegelung mit Gewebeentnahme des Dünndarms sowie Darmspiegelung gesetzt. Jetzt sind wir auch nicht wirklich schlauer als vorher...ein Ausdruck aus dem Internet (Wikipedia) zum Thema Zöliakie in die Hand gedrückt und Tschüss. Ist das wirklich alles oder kennt der sich nicht aus? WIr wissen einfach nicht weiter...der Hausarzt nimmt uns sowieso schon nicht mehr wirklich ernst.
Könnt ihr uns vielleicht ein paar Tipps geben, was wir jetzt tun können oder sollen.

P.S. Mein Mann ist leidenschaftlicher Hobbykoch...zum Glück, das macht zumindest einige Sachen leichter!

Verzwifelte Grüsse katl_tf
Antworten
#2
Guten Morgen, Katl - Herzlich willkommen!

nun, da habt Ihr ja schon eine lange „Durststrecke“ und eine ganze Menge hinter Euch...

Spontan fällt mir dazu ein, daß möglicherweise noch andere Kohlenhydratintoleranzen und evtl. auch Lebensmittel- und sonstige Allergien ursächlich beteiligt sein könnten.

Blähungen und Durchfälle gehören zu den typischen Symptomen bei allen Kohlenhydratintoleranzen bzw. bei Kohlenhydratmalabsorption. Diese und alle anderen genannten Beschwerden (Schwindelanfälle, Druck im Kopf, chronische Durchffälle, permanenter Blähbauch, verstärkter Tinnitus) können infolge unerkannter Nahrungsmittelunveträglichkeiten auftreten, wobei sie natürlich auch andere Ursachen haben können. - Was ich damit sagen will: Die Beschwerden sind jedenfalls nicht atypisch für NMA / NMI.

Deshalb habe ich folgende Fragen:

Wurden außer dem Lactose-Test noch andere Untersuchungen bzgl. Kohlenhydratmalabsorption durchgeführt? Bspw.
  • bzgl. Fructose malabsorption (betrifft v.a. die Malabsorption reiner Fructose und fructose- und sorbithaltiger Produkte wie Rohr-/Rübenzucker, Obst, Gemüse, Vollkorngetreide, Hülsenfrüchte (auch Soja), Nüsse, Mandeln, Alkohol u.v.a.) - Verträgt Dein Mann die genannten Produkte oder ist deren Genuß mit Beschwerden verbunden?

    bzgl. Sacharose-Isomaltose (betrifft sowohl Rohr-/Rübenzucker, wie auch Dextrinmaltosegemische (Maltodextrin u.a.) und Stärke, und alle Produkte die diese Kohlenhydrate enthalten). – Wie kommt er mit diesen Produkten zurecht?

    bzgl. Maltose (betrifft Malzzucker und alle gemalzeten Getreideprodukte (speziell Gerstenmalz),Malzextrakt, Maltodextrin, sämtliche Malzprodukte (Sirup, Mehl etc.), Maissirup, Stärkesirup, Glucosesirup, sowie Stärke, und alle Produkte, die vorstehende Zutaten enthalten). - Wie verträgt er soche Produkte?


Wenn noch weitere Tests bzgl. Kohlenhydratintoleranzen durchgeführt wurden:

Welche? - Bluttests, Urintests, H2-Atemtests, Enzym(aktivitäts)bestimmungen in Biopsaten aus der Dünndarmmucosa?

Wurden schon Allergietests bzgl. Nahrungsmitteln, Pollen oder sonstigen potentiellen Allergenen durchgeführt ? - Wenn ja welche? - Hauttests (Intrakutan-, Prick-, oder Scratchtest), Bluttests (IgG-Test, IgE-RAST)? Ergebnisse?

Was kann Dein Mann derzeit essen bzw. welche Lebensmittel verwendet er? - Eine möglichst genaue Auflistung wäre hilfreich.

Habt Ihr außer den genannten Produkten (Lactose bzw. Milch / Milchprodukte und Gluten / glutenhaltige Getreide) noch andere Lebensmittel oder Substanzen im Verdacht , für die genannten Beschwerden und gesundheitlichen Beeinträchtigungen verantwortlich zu sein?

Bzgl. Gluten : es kann durchaus sein, daß eine Glutenunverträglichkeit besteht, obwohl kein Antikörpernachweis möglich war und keine Auffälligkeiten bei der Dünndarmuntersuchung und in den Biopsaten gefunden wurden. - Zum einen gibt es, wie man inzwischen weiß, viele Formen der Glutenunverträglichkeit / Zöliakie, die keineswegs immer dem klassischen Bild entsprechen (müssen), zum anderen kann auch eine Allergie gegenüber Gluten und / oder entsprechenden Getreiden oder deren Pollen bestehen. - Und wie Du schon schriebst: Bei längerer Glutenkarenz kann (und muß!) die Zöliakiediagnostik versagen. Bei Zöliakiepatienten, die glutenfrei leben, dienen solche Untersuchungen deshalb der Kontrolle der Compliance bzw. der strikten Einhaltung der Glutenkarenz.

Haben sich bei der Magen-Darm-Spiegelung sonstige Auffälligkeiten gezeigt ? Wurden Dünndarmbiopsate bzgl. der Disaccharidasenaktivitäten (Bürstensaumenzyme zur Spaltung von Zweifachzuckern wie Lactose, Saccharose-Isomaltose, Maltose, Trehalose) untersucht?

Wie läuft es seit der Glutenkarenz ? - Wie lange hält er die Karenz schon ein? - Zeigen sich seither schon Besserungen? - Welche Beschwerden waren davor mit dem Glutenkonsum verbunden?

Verträgt er glutenfreie Mehlalternativen wie bspw. Reis, Mais, Hirse, Buchweizen, Amaranth, Teff, Kastanien- oder Bananenmehl?

Hinsichtlich Glutenunverträglichkeit / Zöliakie und glutenfreie Kost / Produkte und diesbzgl. Fragen ist die DZG / Deutsche Zöliakiegesellschaft zu empfehlen. Falls Ihr Euch noch nicht an sie gewandt habt, hier der Link:

http://www.dzg-online.de/

Bzgl. Lactoseintoleranz : Es empfiehlt sich, nicht nur Lactose, sondern sämtlichen Tiermilchen, Milchprodukte und Produkte mit Milchbestandteilen komplett zu meiden. Für Milch kommen als Alternativen – je nach Verträglichkeit – evtl. Reis-, Soja- und / oder Kokosmilch ohne Zusätze in Betracht.

Falls er die genannten Produkte schon alle wegläßt , wie geht es seither? - Zeigen sich bereits Veränderungen?

Wie kam die Sache mit dem Bypass zustande ? Habt Ihr bestimmte Lebensmittel auch als Auslöser für die diesbzgl. gesundheitlichen Beeinträchtigungen im Verdacht? - Wie äußerten sich die Beschwerden, bevor es schließlich zu dieser OP kam? - Oder meintest Du, der Bypass sei gar nicht nötig gewesen, da die Beschwerden nicht primär organisch, sondern durch Nahrungsmittelintoleranzen bedingt waren und sind, so daß sie durch rechtzeitige Erkennung und Karenz hätten behoben werden können?

Bzgl. der Diagnostik von NMA / NMI (Nahrunsgmittelallergien und -intoleranzen) steckt man hierzulande noch weitgehend in den Kinderschuhen; internationale Forschung und Erkenntnisse werden oft entweder nicht oder mit bis zu jahrzehntelanger Verzögerung zur Kenntnis genommen. - Es ist also nicht leicht, Ärzte/Ärztinnen zu finden, die sich auf diesen Gebieten wirklich umfassend auskennen.

Auch was das Thema Zöliakie betrifft, halten sich viele an veraltete Schemata, obwohl inzwischen bekannt ist, daß dies keine reine Darmerkrankung, sondern eine Systemerkrankung ist. Es gibt Zöliakiebetroffene, die eine völlig normale Dünndarmmucosa haben, aber dafür Schäden in allen möglichen sonstigen Organen. - Da gehören schon genauere Untersuchungen dazu, wenn man eine Zöliakie mit Sicherheit ausschließen will. - Letztlich beweisend für eine Glutenunverträglichkeit ist ohnehin nur, wenn die Beschwerden die unter Glutenbelastung bestanden durch Glutenkarenz schwinden. Das erfordert Geduld und kann individuell unterschiedlich lange dauern. Es gibt Betroffene, bei denen sich erst nach zweijähriger strikter Glutenkarenz Besserungen einstellen.

Eine letzte Frage: Nimmt er irgendwelche Medikamente ; wenn ja welche und mit welchen Zusatzstoffen? Möglicherweise enthalten Medikamente Lactose oder glutenhaltige Bestandteile oder sonstige problematische Inhaltsstoffe. - Deshalb unbedingt darauf achten; im Zweifelsfall kann die DZG bzgl. Glutengehalt von Medikamenten Auskunft geben, da es noch nicht Usus ist, Pharmapräparate für die Verbraucher diesbzgl. genau zu kennzeichnen.

Also, nicht die Geduld und den Mut verlieren!

Es wäre sehr hilfreich, wenn Ihr die Fragen beantworten würdet – dann können wir zusammen weiter überlegen. Sicher haben andere Forummitglieder noch weitere Ideen.

Dir und Deinem Mann viele Grüße von
Lena
Antworten


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