Seltene Erkrankungen : Links

[Uli]

http://www.achse-online.de/


http://www.orpha-selbsthilfe.de/index.php?pid=10


Dazu der Artikel im Stern

Seltene Krankheiten
Waisenkinder der Medizin
Experimente bei der Behandlung
Bekommt die Krankheit endlich einen Namen, bedeutet das oft noch längst nicht das Ende der qualvollen Odyssee. Meistens gibt es keine Medikamente und keine Behandlungsmöglichkeiten. \"Und dann wird einfach darauf losexperimentiert\", erzählt Maria Neubauer. Jeder der rund zehn Ärzte, bei denen sie in Behandlung war, schwor auf ein anderes \"Heilmittel\". Unter anderem wurde ihr ein Medikament gegen Lepra verordnet, woraufhin sich bei ihr eine Leukozytose entwickelte, ein rapide Vermehrung ihrer weißen Blutkörperchen. Mit Hilfe eines Heuschnupfenmittels war Maria Neubauer vier Tage lang beschwerdefrei. Doch wegen der Nebenwirkungen - starke Kopfschmerzen - musste die Arznei wieder abgesetzt werden.

Gesamter Artikel hier:

http://www.stern.de/wissenschaft/medizin...2&nv=ct_cb