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Re: Mal wieder was von uns .... - Anne - 11.08.2009
Hallo liebe Uli,
ich antworte Dir mal jetzt hier ....?
Zitat:Ihr Beide ward`s? doch auf Kur ....oder irre? ich mich da
Wie war der Kuraufenthalt ?
Wie war die „ Versorgung“?
Wie ( ...oder was waren „ wichtige – nachgewiesene – Allergien / KH- Malabsorptionen ? ,)
......wurde darauf Rücksicht genommen?.......oder wurde ein „ eignes „Süppchen „ daraus gekocht?
LG Uli
Annes Reha war das beste was uns je passiert ist .....? ;D
Die Ärzte waren sehr kompetent und hatten Ahnung von dem was Sie tun ! Die Versorgung klappte super !!!!!!
Alle Stoffwechsel-Patienten hatten am Buffet Ihre eigene Abteilung. Es standen Namensschilder dort und jeder wußte genau, was er nehmen durfte.
Mir wurden dort erstmal die Augen geöffnet, über die Art von Annes Erkrankung. Die Ärzte waren sehr erstaunt, daß Anne erst jetzt zur Reha kommt. Stoffwechsel-Kinder haben wohl alle 2 J. ein Anrecht auf Reha.
Uns, bzw. Anne, wurde dort total viel geholfen.
Diese Klinik, ist in Deutschland und Österreich, die einzigste, die sich mit angeborenen und erworbenen Stoffwechselerkrankungen auskennt und auch behandelt.
Anne reagiert z.B. auch auf Aspartam, Acesulfat K ( ist in Actimel 0,1 % natur ) und auf Reissirup, sprich auf ALLE Zuckerarten, egal in welcher Form.?
Das einzige was grad noch geht ist TZ !!!!
Milch lassen wir auch grad zu 80 % weg.
Jeden Tag schreib ich Ernährungsprotokolle und zu sehen, wenn es wieder hackt, woran es lag .
Anne darf nur noch tägl. 2 g Fructose zu sich nehmen, die setzen sich zusammen aus 1 g Obst / Gemüse und 1 g drum-rum ( Brot, Wurst, Käse, uvm. .....).
1 g Fructose ist z.B. schon in 10g Apfel ( Größe eines 2€ Stückes) drin oder in 38 g Erbsen oder 13 g Birne ! Banane wurde komplett gestrichen und auch ALLE Gewürzmischungen.
Anne reagiert extrem auf ALLES, was wie Zucker und Sorbit aussieht, auch auf ALLE künstl. Zuckeraustauschstoffe!
Am 20.7. hatten wir in? Greifswald einen Termin in die Kinder- u- Jugendklinik.
Bei Anne steht nun noch der Verdacht auf eine zusätzliche Saccharose-Malabsorption.....?
Am 18.8. geht Sie nun stationär dorthin und es werden eine Magenspiegelung und Dünndarmbiobsie gemacht.
Ich darf mit dort bleiben.
Re: Mal wieder was von uns .... - Uli - 11.08.2009
Liebe Silke!
Hab` vielen Dank für Deinen Bericht? - er klingt wirklich „gut“ !
Nicht, was jetzt Annes „Zuckerunverträglichkeit“ angeht – das ist bestimmt nicht leicht für sie – und für Dich ebenfalls nicht !
Aber ich freue mich, dass Ihr an kompetente Ärzte gelangt seid und dass Euch geholfen wurde! Und dass in Zukunft keine H2- Atemtests mit „Zucker welcher Art auch immer“ mehr gemacht werden dürfen........
Wie wurde das mit Aspartam & Co festgestellt? Per Hauttest?
Und für den Klinikaufenthalt in Greifswald – da drücke ich Euch sämtliche Daumen!
Dir und Anne einen ganz lieben Gruß und viel , viel Glück!
Uli
Re: Mal wieder was von uns .... - Anne - 11.08.2009
(11.08.2009, 12:15)Uli link schrieb: Wie wurde das mit Aspartam & Co festgestellt? Per Hauttest?
Anne wurde dort in der Diät komplett auf NULL runtergeschraubt und nach und nach immer wieder etwas zugeführt.
Zu Hause gabs dann? z.B? wieder Ihr geliebtes Actimel 0,1 natur , welches nur mit Aspartam und Acesulfam K gesüßt ist. Prompt ?bekam Anne nach ca. 1/2 Std. Bauchkrämpfe und Durchfall.
Genauso geschehen bei Sprite zero (Süßstoffe -Natriumcyclamat, Aspartam, Saccharin-Natrium) und Coca Cola light (Süßstoffe - ?Natriumcycalmat, Acesulfam-K, Aspartan).
Sie hat schon auf geringste Mengen normalen Zucker mit Durchfall und Bauchkrämpfe reagiert.
Auch verträgt Sie keine Milch mehr, obwohl der Lactose-Atemtest negativ war.
Komischerweise ist normale NUR dann etwas verträglich, wenn sie eiskalt ist. Aber warm z.B. geht gar nicht ..... ????
Also nehmen wir jetzt immer Minus - L Milch.
Bei Anne wurden Ultraschall, Blutuntersuchungen, Stuhluntersuchungen, Pricktest (komplett negativ) und Schweißtest gemacht.
LG Silke
Re: Mal wieder was von uns .... - Anne - 12.08.2009
(11.08.2009, 13:44)Anne link schrieb: Anne wurde dort in der Diät komplett auf NULL runtergeschraubt und nach und nach immer wieder etwas zugeführt.
Zu Hause gabs dann ?z.B ?wieder Ihr geliebtes Actimel 0,1 natur , welches nur mit Aspartam und Acesulfam K gesüßt ist. Prompt ?bekam Anne nach ca. 1/2 Std. Bauchkrämpfe und Durchfall.
Genauso geschehen bei Sprite zero (Süßstoffe -Natriumcyclamat, Aspartam, Saccharin-Natrium) und Coca Cola light (Süßstoffe - ?Natriumcycalmat, Acesulfam-K, Aspartan).
Mußte schwarzen Teil doch glatt korrigieren ........ ?
Hatte mich verschrieben ...... sorry?
Re: Mal wieder was von uns .... - Uli - 16.08.2009
Hallo Silke,
Das mit den Süßstoffen – das ist so eine Sache!
Wenn, dann sind das „Pseudoallergien“ / Unverträglichkeiten, und ich denke schon,
dass man das in einem Hauttest hätte feststellen können? :
....und Anne somit ein paar Mal Bauchweh ersparen!In den Limos – da guck` bitte `mal: da sind auch häufig noch „E – Nummern“? dabei – z.B. Ascorbinsäure, Benzoesäure , Aromen? u.s.w. -> auch die können? gewaltig negative Auswirkungen bei sensibilisierten Patienten haben!
Ansonsten wünsche ich Euch nur viel Glück und Erfolg – und der Anne weniger Bauchweh und Durchfall!
Liebe Grüße in den Norden
Uli
Re: Mal wieder was von uns .... - Anne - 17.08.2009
Guten Morgen Uli,
ich danke Dir ..... ?
Morgen gehts ja dann ab nach Greifswald und danach wissen wir hoffentlich noch mehr !!!
Ich melde mich dann zurück ..... ?
Ganz liebe Grüße Silke
Re: Mal wieder was von uns .... - Anne - 18.08.2009
Hallo Uli!
Wir wurden? in Greifswald wieder nach Hause geschickt, weil Anne Ringelröteln (siehe Ausschlag) hat ......?
Dabei waren wir vor 1 1/2 Wochen im Krankenhaus in der Notaufnahme und die CHEFÄRZTIN der Kinderstation sagte zu mir wortwörtlich :" Wenn Sie kein Fieber hat sind es auch keine ...... " . Nein, Anne hatte KEIN Fieber !!!! Es soll angeblich von der Sonne kommen dieser komische Ausschlag ...!
In Greifswald hatte noch mal ne Hautärztin draufgeschaut und auch auf die Fotos die ich gemacht hatte.
Sie meinte es wären 100% die Ringelröteln und die älteren Ärzte sollten von Ihren alten Fachbuch-Denken mal langsam abweichen, denn vieles hat sich in der Zwischenzeit enorm verändert, auch die Symptome der Ringelröteln ... !!!!
Nun soll ich am Montag noch mal anrufen, wenn KEINE Hautausschläge mehr da sind, und einen neuen Termin machen.
Den gibts dann aber frühstens erst in 4 Wochen, solange braucht der kindl. Organismus um sich wieder zu erholen.
Anne ist zwar jetzt nicht mehr ansteckend, aber solange diese Virusinfektion noch sichtbar ist, könnte es die Untersuchungsergebnisse verfälschen ....
Ich bin so sauer auf diese Ärztin im Krankenhaus ......? >
> >Seit 1 1/2 Wochen hat Anne bei diesen Temperaturen LANGE Sachen und ist nur noch am schwitzen ....
WIESO kann eine Chefärztin keine Ringelröteln, eine simple Kinderkrankheit, erkennen ???????
Boah, ich könnte ......
Re: Mal wieder was von uns .... - Uli - 18.08.2009
Tröstegruß an Euch Beide!
Doch, es ist manchmal wirklich kaum „auszuhalten“, was Ärzte „nicht“ erkennen –? :
Oder aber zu erkennen glauben..... >
Wie ist das denn bei Anne:? hat sie eher weniger „Fieberneigung“ ?? Das gibt`s? nämlich auch, dass manche Leute berichten, noch nie in ihrem Leben Fieber gehabt zu haben........
Übrigens: es sollte „Nachschlagewerke“ geben, wo solche Hauterkrankungen? sehr gut durch Bilder dokumentiert sind! ( Zynismus pur!)
Ach – übrigens : es gibt Zeitgenossen ( meist aus dem alternativ- esoterischen Kreis ), die behaupten, es gäbe keine Viren..........nur mal so nebenbei, weil das etwas ist, über das ich mich immer aufregen könnte!
Nun wünsche ich Euch, dass Anne die schnell „überstanden“ hat – und dass dann wenigstens der nächste Termin klappen wird!
Einen ganz lieben Gruß in den hohen Norden
Uli
Re: Mal wieder was von uns .... - Anne - 18.08.2009
(18.08.2009, 13:58)Uli link schrieb: Wie ist das denn bei Anne:? hat sie eher weniger „Fieberneigung“ ?? Das gibt`s? nämlich auch, dass manche Leute berichten, noch nie in ihrem Leben Fieber gehabt zu haben........
Hallo Uli,
ja, Anne hat eher selten, bis noch nie Fieber gehabt. Auch merkt man es Ihr dann nicht an !
Wenns hoch kommt vielleicht erst 2 x und dann gleich an die 40°C .
Re: Mal wieder was von uns .... - Anne - 21.08.2009
Hallo!
Hab grad wieder mit Greifswald telefoniert ........?
Am 15.9. ist nun der neue Termin ....? ? ;DAnne hat seit 2 Tagen keinen Ausschlag mehr und auch unsere KiÄ hat grünes Licht gegeben !!!!